Las enfermedades raras y la discapacidad, a debate en las III Jornadas de Pacientes y Médicos del Colegio Oficial de Médicos de Granada

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  • Organizadas por el Colegio Oficial de Médicos de Granada con la colaboración de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada

El miércoles 17 de noviembre de 2021 tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Granada la III Jornada de Pacientes y Médicos, que en esta ocasión se centró en las “enfermedades raras” y la discapacidad que originan.

Esta jornada está inscrita en el ciclo organizado por el Colegio Oficial de Médicos de Granada con la colaboración de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes de Granada; en el cual se tratan temas de interés tanto para los profesionales sanitarios como para los pacientes, con posibilidad de oír todas las voces implicadas y debatir estos temas.

La inauguración de la jornada corrió a cargo del Dr. Jorge Fernández Parra (presidente del COMGranada), el Dr. Indalecio Sánchez-Montesinos García (delegado provincial de la Consejería de Salud y Familias), y Antonio Hermoso Quintana (presidente de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes).

A continuación, se desarrollaron dos ponencias presentadas por la Dra. Reyes Rodríguez Tapioles (representante de la sección de Médicos de Otras Administraciones del Colegio Oficial de Médicos de Granada). La primera trató sobre “Las enfermedades raras y la discapacidad. Doble Perspectiva”, a cargo del Dr. Juan Cristóbal Corral Báez (médico y paciente de enfermedades raras). El Dr. Corral reseñó su trayectoria vital, explicando por qué se hizo médico, lo que aprendió en la ONCE antes de sufrir su enfermedad, cómo afrontó la misma, y el por qué ha puesto en valor el que el médico también puede enfermar.

La segunda ponencia trató sobre “El nuevo sistema de apoyos a las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica”, a cargo de Esperanza Alcaín Martínez (profesora titular de Derecho Civil de la Universidad de Granada); y en la misma se concretaron algunas conclusiones, como no identificar la discapacidad con falta de salud, pero sí garantizar a la persona una atención sanitaria acorde con su discapacidad; la necesidad de actualizar las normas (estatales y autonómicas) y protocolos conforme a la CIDPD; la necesidad de formación en materia de discapacidad y accesibilidad al personal sanitario, incluyendo la actualización de los grados universitarios; y la importancia de la conexión entre los colegios profesionales y las asociaciones de pacientes (como en el caso de esta jornada). También se insistió en la injusta situación que los pacientes discapacitados viven, porque la normativa actual está desfasada y muy alejada de las realidades vitales de los pacientes con enfermedades crónicas, graves y degenerativas.

Después tuvo lugar una mesa de diálogo sobre “La discapacidad en las enfermedades raras”, moderada por el Dr. Juan Manuel Guardia Baena (facultativo del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario “Virgen de las Nieves”).

Los participantes en la mesa fueron el Dr. Francisco Aguilar de Arcos (médico valorador del Centro de Valoración de Discapacidad de Granada); María Luz Flores Antigüedad (enfermera gestora de casos del Hospital Universitario Clínico “S. Cecilio”); Matilde Vílchez Cejudo (paciente de Ehlers Danlos); María Bolívar Villegas (trabajadora social de la Asociación PANIDE); y Carolina Láynez Rubio (psicóloga de la Unidad de Neurología y Neurodesarrollo del Hospital Universitario Clínico “S. Cecilio”).

Por último, se abrió un turno de participación para que los asistentes pudiesen formular preguntas y comentarios sobre los contenidos de la jornada.

 

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