Entrevista María Ángeles Prieto. Directora de la Escuela de Pacientes

María Ángeles Prieto

Profesora de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Directora de la Escuela de Pacientes. Presidenta del Comité técnico de la Red de Escuelas de Salud Para la Ciudadanía del SNS

¿Cuál es el objetivo de la Escuela de pacientes?

La Escuela de Pacientes se pone en marcha en julio de 2008 en Andalucía. Surge de la iniciativa de un grupo de profesores de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).

Su objetivo es formar a personas con enfermedades crónicas para que mejoren su capacidad de autocuidados y establecer redes de apoyo entre pacientes y sus cuidadores.

La Escuela de Pacientes está financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, siendo uno de los proyectos estratégicos desarrollados en los últimos diez años.

A nivel mundial, la cronicidad constituye una “epidemia” como resultado del aumento de la esperanza de vida. Es el tributo que hemos pagar por las mejoras en el bienestar y la calidad de la atención sanitaria.

Las enfermedades crónicas provocan una limitación en la calidad de vida, en el estado funcional y la autonomía, en las dimensiones físicas, emocionales y sociales de la salud. Además, suponen un elevado gasto sanitario y social, del que se hacen previsiones alarmantes para la sostenibilidad del sistema de protección. Ante ello, los de los principales sistemas sanitarios del mundo han puesto en marcha diferentes modelos de atención a la cronicidad y en todos ellos, el papel del paciente es una de las estrategias claves; un paciente activo, empoderado y experto, capaz de cuidarse y de gestionar sus enfermedades, tomando las decisiones más acertadas para mejorar su salud en la vida cotidiana.

Y en coherencia con este nuevo rol que se necesita de los pacientes, los programas formativos también cambian su enfoque e incorporan nuevas estrategias didácticas, como son los programas de Pacientes expertos, pacientes Activos y Escuelas de Pacientes.

En la actualidad, existen proyectos de formación como los anteriores en todas las comunidades autónomas y una RED que nos integra: la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía del SNS: https://escuelas.sanidad.gob.es

¿Cómo es la formación que ofrecen a los pacientes?

La metodología formativa combina la dimensión presencial y virtual. Ésta última va adquiriendo cada día más importancia.

La metodología de la Escuela de Pacientes se basa en la formación “entre iguales”. Los profesores y profesoras de la Escuela de Pacientes son también pacientes.

Los contenidos de los talleres de formación de pacientes se centran en los problemas habituales a los que se enfrentan las personas con enfermedades crónicas:

Afrontamiento positivo, autoestima y bienestar
Relaciones sociales y familiares
Ocio, descanso y relajación
Dieta saludable
Actividad física
Toma adecuada de la medicación

Todo el material didáctico ha sido elaborado a partir de las experiencias de los pacientes, participando éstos en todas las fases de su diseño y validación. En este proceso se ha contado con el asesoramiento de profesionales expertos en las distintas temáticas y áreas.

Además se realizan jornadas, seminarios y Congresos. También hemos realizado Escuelas de Verano en Sierra Nevada para niños con enfermedades crónicas

https://www.escueladepacientes.es/congresos-y-jornadas

¿Con cuántos procesos crónicos están trabajando ahora mismo?

En la actualidad, la Escuela de Pacientes desarrolla formación en 30 líneas temáticas, todas ellas dirigidas a pacientes y cuidadores que viven con una enfermedad crónica: diabetes (1 y 2) cáncer de mama, cáncer colorrectal, ostomías (colostomías, ileostomías y urostomías), insuficiencia cardiaca, anticoagulación, cuidados en la dependencia, cuidados paliativos, fibromialgia, dolor crónico, enfermedad renal crónica, artritis, lesión medular, familiares de niños/as con parálisis cerebral, parkinson, alzheimer, esclerosis múltiple, salud mental (trastorno mental grave, trastorno mental común, familiares en salud mental, familiares de niños/as con trastornos graves de conducta), Ictus, Epoc, epilepsia, enfermedad inflamatoria intestinal, laringectomías, asma infantil y alergias alimentarias. Las temáticas se incrementan anualmente.

¿Cuántas personas han pasado por la aulas de la Escuela de Pacientes?

En este tiempo se han formado más de 20.000 pacientes. Cuenta con una red de pacientes-formadores de unas 500 personas que se van renovando periódicamente.

Además, en la Escuela de Pacientes también se han formado muchos profesionales, que dan apoyo a los pacientes formadores a la hora de organizar los talleres en los centros sanitarios.

Trabajan mano a mano con Sociedades Científicas y Asociaciones de Pacientes ¿Cómo es esta colaboración?

La colaboración es en varias vías.

Para la elaboración de los materiales didácticos (guías, vídeos, infografías…) contamos con profesionales expertos de las Sociedades científicas
También en los vídeo-chats, que son entrevistas con expertos que responden semanalmente a las preguntas de los pacientes
Y en estos momentos, durante la pandemia COVID -19, la colaboración ha sido estrecha y han orientado la información que hemos facilitado a los pacientes, principalmente en temas como ictus, cáncer, enfermedades cardiovasculares, diabetes, EPOC o alergias.

Con las Asociaciones de Pacientes el trabajo es conjunto y forman parte activa de la Escuela de Pacientes, ya que muchas personas de las directivas de estas Asociaciones son pacientes expertos y formadores de esta Escuela. La amplísima actividad de la Escuela de Pacientes no sería posible sin su colaboración. En estos 13 años la experiencia ha sido muy rica y muy satisfactoria.

Para usted ¿qué es lo más positivo de los encuentros con pacientes?

Aprender de su experiencia, conocer el día a día real de personas que desean aprender a cuidarse mejor. Conocer sus soluciones, sus trucos, sus consejos. Su capacidad de empatía. Su ganas de ayudar a otros. La generosidad de abrir sus vidas, de dedicar su tiempo, de tender la mano al que lo necesita.

La colaboración de los/as pacientes formadores es altruista y generosa. En la Escuela de Pacientes, las personas que participan (pacientes, familiares y también los profesionales) han convertido el sufrimiento en ayuda para los demás.

Siempre digo que es una suerte para mí, trabajar en este proyecto y compartir los días con estas personas: buenas personas.

Acciones de la Escuela de Pacientes sobre COVID-19

¿En que consiste la iniciativa Ventana Abierta?

Las Ventanas Abiertas dela Escuela de Pacientes es una iniciativa puesta en marcha hace unas semanas en el contexto de la actual pandemia.

En las Ventanas abiertas, distintas personas expertas (profesionales multidisciplinares y pacientes expertos) participan en una tertulia en directo con pacientes en las que se resuelven dudas y se facilitan consejos para el autocuidado durante el confinamiento y ahora, también para la desescalada.

Surge de la necesidad expresada por nuestros pacientes de conocer más sobre el hecho de ser considerados “grupos de riesgo”. Esto generó mucha preocupación y angustia en los pacientes crónicos, que no sabían cual era su riesgo real y que debían hacer, en concreto, para protegerse. Realizamos las primeras ventanas con los directores/as de los planes Integrales del SSPA: Diabetes, ICTUS, Cardiovasculares, Oncología y también con profesionales referentes en Asma y Alergias y EPOC. Además, estamos realizando Ventanas semanales sobre otros temas que nos sugieren los pacientes: actividad física en casa, alimentación saludable en el confinamiento, gestión emocional, relajación y bienestar, fisioterapia desde casa….

https://www.escueladepacientes.es/coronavirus3/445-ventanas-abiertas-sobre-covid-19

¿Cuáles son los temas que más preocupan a los pacientes crónicos en esta pandemia?

Además del que ya he mencionado, sobre el riesgo concreto para ellos por ser considerados “grupos de riesgo”, les preocupa las dificultades para mantener sus rutinas de cuidado durante el confinamiento.

Para las personas con enfermedades crónicas, la actividad física es un elemento fundamental en sus tratamientos. Para muchas personas, caminar era la opción que practicaban. Está siendo difícil hacer actividad física en las casas. En unos casos por falta de condiciones de las viviendas en otros por no saber muy bien qué tipo de ejercicios pueden practicar y en que “dosis”. Otros señalan que los tutoriales de youtube no están pensados para gente mayor o con limitaciones.

También les preocupa su estado emocional. Perciben que día a día el confinamiento está afectando a su salud mental. Son muchos los que sienten miedo, les cuesta dormir, están ansiosos o con profunda tristeza. Las Asociaciones están trabajando con recursos de apoyo psicológico, pero no llegan a todas las personas.

Y en los últimos días estamos detectando mucho miedo y angustia ante el desconfinamiento. Muchas personas temen volver a salir a la calle por miedo al contagio.

También les preocupa como recuperar las citas suspendidas durante estas semanas.

Muchos de los pacientes esperan en si se producen nuevos brotes, se articulen formas de seguir con la atención a los pacientes crónicos más graves.

Desde el principio de la pandemia COVD-19, el equipo de la La Escuela de Pacientes en la Escuela Andaluza de salud Pública hemos estado trabajando para que los pacientes estén informados, de fuentes oficiales y con las mejores evidencias, para que se sientan acompañados y para facilitar en contacto y apoyo entre ellos.

Además de las Ventanas Abiertas, hemos creado un repositorio de información en la web de la Escuela de Pacientes donde se puede acceder a toda la información oficial y a la información que la EASP y Escuela de Pacientes están generando para dar respuesta a las necesidades específicas de los grupos de riesgo y más vulnerables.

Además de esto, hemos elaborado infografías específicas sobre las recomendaciones para distintos grupos de riesgo en base lo publicado por las Sociedades científicas.

Enfermedades cardiovasculares e HTA
Personas con cáncer
Diabetes
Asma y Alergias
Epoc
En Diálisis y trasplantados renales
Con Parkinson

Y 5 INFOGRAFIAS con TEMAS de CUIDADO transversales:

Cuido de mí, cuido de mí familia
Gestión del miedo y la ansiedad
Relajación por los 5 sentidos
Recomendaciones para favorecer el sueño
Recomendaciones dietéticas en pacientes COVID-19 con sintomatología leve en casa

En paralelo, estamos desarrollando la Campaña #PacientesCrónicosenCasa, en la que los propios pacientes y cuidadores refuerzan la estrategia de quedarse en casa y además envían consejos y recomendaciones a sus iguales. Se difunde a través de las redes sociales de la Escuela de Pacientes (Faceboook y Twitter) La campaña se inició el pasado 18 de marzo y ya alcanza millones de impresiones)

Ahora la campaña incorpora «Retos saludables» que se compartirán entre pacientes a través de las redes sociales.

Además, para solucionar dudas respondiendo a las preguntas concretas de los pacientes, estamos realizando:

12 PodCast entre pacientes con cáncer, cuidadoras, trasplantados de corazón, con dolor crónico y con ostomias y enfermedad de Crohn (sobre prevención COVID y cuidados en el confinamiento)

Además, los BLOGs de la Escuela de Pacientes: Cocinar RICO y SANO, FIT PACIENTES y el BLOG de artículos y experiencias publican post semanales con consejos y recomendaciones

Junto a todo lo anterior estamos desarrollando un Proyecto de investigación-acción a través de «grupos focales» con pacientes por internet, para conocer la vivencia del confinamiento y las dificultades del cuidado en casa en personas con enfermedades crónicas.