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La muestra se suma a un ciclo de conferencias que, durante el mes de febrero, celebrará este centro para conmemorar el día mundial de las patologías poco frecuentes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 29 de febrero, el Hospital Universitario de Valme se solidariza con las personas y familiares que padecen patologías poco frecuentes a través de varias actividades. `Febrero: Mes de las Enfermedades Raras en Valme´ engloba actividades dirigidas tanto a la ciudadanía como al colectivo sanitario al objeto de alcanzar la máxima concienciación.
Por un lado, hoy se ha inaugurado la exposición itinerante `Expression of Hope´, una muestra de pinturas y fotografías a través de la cual pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma artística, cómo viven esas patologías. Y simultáneamente, también durante esta jornada, se ha abierto el ciclo de conferencias clínicas especializadas en enfermedades raras. Iniciativas organizadas en colaboración con Sanofi Genzyme, implicada en el desarrollo y administración de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes.
La exposición, que se puede visitar en el hall de salón de actos de este hospital sevillano, forma parte de la tercera edición de una iniciativa internacional que por primera vez vio la luz hace 14 años con el mismo objetivo de fomentar el conocimiento y concienciación de estas enfermedades. Desde entonces se ha expuesto en diversos ámbitos a nivel nacional y ahora llega por primera vez a un centro sanitario sevillano de la mano del Hospital Universitario de Valme. Aquí estará vigente hasta el día 10 de febrero para partir al madrileño Hospital 12 de Octubre.
Su inauguración ha contado con la presencia de la delegada territorial de Salud en Sevilla, Regina Serrano; acompañada de la directora gerente del Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla, Mª Jesús Pareja; una voluntaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, Isabel Martínez, y el comisario de la exposición, David Javierre.
Se trata de una selección de las más de 450 obras presentadas al inicio de este proyecto en las que han colaborado asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de expresar y compartir esperanzas. Consta de 24 trabajos repartidos en siete paneles de grandes dimensiones por ambos lados. Junto a cada obra hay un pequeño texto que incluye título, nombre de autor, enfermedad que representa y lo que quiere expresar.
Todas las patologías que se muestran en esta exposición se engloban en el grupo conocido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros síntomas en la niñez o adolescencias, acortando la expectativa de vida y provocando grados variables de discapacidad en las personas afectadas. Actualmente, existen cerca de 70 tipologías distintas de enfermedades de depósito lisosomal, entre ellas figuran las que se exponen aquí: Gaucher, Pompe, Fabry o las MSP (Mucopolisacaridosis).
Tres sesiones clínicas centradas en patologías poco frecuentes
A nivel clínico, este centro celebrará tres sesiones de alto nivel científico destinadas a las enfermedades raras, bajo la organización y presentación del internista Alberto Romero. Para ello, se han seleccionado las enfermedades raras más prevalentes sobre las cuales profundizar en su diagnóstico y tratamiento. En estas tres sesiones participa el bioquímico del hospital organizador, Joaquín Bovillo, especialidad donde pivota el diagnóstico de estas patologías.
La primera de estas sesiones se ha celebrado hoy, centrándose en la patología y diagnóstico de la Mucopolisacaridosis. Como invitado ha asistido el especialista de la Unidad de Dismorfología del Hospital Virgen del Rocío, Antonio González Meneses. El próximo día 12 de febrero continuará una segunda sesión dirigida al abordaje y diagnóstico de las Enfermedades de Gaucher y Niemann Pick. Como invitados asistirán el hematólogo Ramiro Núñez y el internista Enrique Calderón del Hospital Virgen del Rocío.
Finalmente, el día 19 de febrero se completará este ciclo de conferencias con la patología y diagnóstico de las enfermedades de Pompe y Fabry. En ella participará la neuróloga del Hospital Universitario de Valme Yolanda Morgado y el internista del Hospital Virgen Macarena José Antonio Pérez.
Se estima que existe una prevalencia de este tipo de enfermedades entre un 6 y un 8% de la población, por lo que en Andalucía existen unas 500.000 personas afectadas por enfermedades raras, que implican importantes repercusiones en distintos niveles (psicofísico, familiar, laboral y social). La mayoría de ellas, cerca de un 80%, son genéticas y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que los niños son los principales afectados.
Al respecto, el Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras tiene como objetivo fundamental mejorar la atención mediante una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios. La finalidad es contribuir a la prevención, a la disminución de la morbimortalidad y a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en condiciones de equidad.
